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Testimonianze

Disabile e con mal di denti a Ferragosto

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Disabile e con mal di denti a Ferragosto​

In Abruzzo manca un protocollo unico regionale per l’accesso alle terapie odontoiatriche per pazienti non collaboranti

Lei è una paziente con autismo, non collaborante, ha mal di denti, per curarla serve l’anestesia generale, ma ne ha dovute subire già 3 negli ultimi 24 mesi. I genitori cercano una soluzione urgente, rapida, possibilmente con anestesia blanda, nelle strutture pubbliche abruzzesi, ma il primo appuntamento utile lo ottengono il 18 agosto per una valutazione.

“La sanità abruzzese è incapace di dare risposte a pazienti con autismo. Non esiste un protocollo puntuale e chiaro per questi pazienti ‘speciali’ ­ lamenta il padre della giovane paziente, Dario Verzulli ­ In passato abbiamo risolto, con qualche difficoltà per i tempi di attesa. Ma quando ti presenti per un’urgenza occorre comunque l’anestesia generale per un’estrazione dentale. Dopo disponibilità di vari medici e alcune telefonate riusciamo a sapere che l’unica possibilità, senza ricorrere all’anestesia generale, è attendere l’esito della valutazione del 18 agosto”. La ricerca è stata fatta anche tra medici privati: c’è chi ha strumentazione e competenza adatte, ma è ferragosto, sono in ferie.

“Tutti gli operatori e dottori intercettati in questa vicenda ­ osserva Verzulli ­ sono stati eccellenti e hanno dato perfetta risposta (terapia antibiotica) per l’eliminazione del sintomo (mal di denti), ma cosa devo fare io per curare il dente di mia figlia? E’ possibile eliminare questo calvario che tra burocrazia e disinformazione costringe i pazienti a vagare all’infinito?”.

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Disabilità e bilancio

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Disabilità e bilancio​

Per il Commissario di Governo solo numeri.

Da due giorni le famiglie con autismo cercano di comprendere quale sarà il destino dei propri familiari disabili assistiti in strutture private convenzionate. Alcuni per poche ore altri in modalità residenziale o semi residenziale, tutti saranno colpiti da un onere contributivo per le attività riabilitative erogate valutato dai 1000€ ai 2000€ mensili. Che ne sarà di coloro i cui familiari non avranno risorse? E quei comuni ai quali verrà imposto un onere aggiuntivo per sostenere le famiglie indigenti dove andranno a trovare i fondi?

Taglieranno ulteriori servizi probabilmente o aumenteranno a loro volta le tasse a discapito della solita fascia di cittadini lavoratori. E’ possibile che il primo provvedimento di un Commissario di Governo debba partire proprio dai più deboli? Perché proprio ora, quando si è sempre stati in grado di rintuzzare la puntigliosa applicazione dei numeri imposti dal governo centrale? Perché determinare una norma poco chiara che getta nel panico la quasi totalità di coloro che vengono chiamati ad un impegno sistematico senza soluzione di continuità? Tale operazione non può avvenire in un modo così violento, senza una pianificazione e senza una vera riorganizzazione dei servizi.

Non è accettabile se imposta senza una vera riduzione della spesa, senza l’applicazione dei costi medi e senza l’eliminazione di tutte quei costi che soffocano ancora oggi il bilancio regionale. Cogliamo l’occasione per invitare le istituzioni regionali tutte e il Commissario di Governo a condividere con le famiglie con autismo un fine settimana. Sarete nostri ospiti, vi faremo apprezzare la vitalità dei nostri ragazzi, la loro forza e determinazione e la loro instancabile voglia di vivere, la loro reticenza a dormire di notte e la rigida applicazione delle loro
volontà.

Dario Verzulli

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Autismo 2.0

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Autismo 2.0​

Regione veloce, moderna e speriamo “sociale”

Le premesse appaiono buone, l’attenzione per temi importanti cresce e le azioni iniziano a prendere forma. Una Regione che aspira ad essere “veloce” e “moderna” deve necessariamente divenire una Regione “Sociale”, in grado di proseguire il cammino avviato per lenire le difficoltà quotidiane delle persone con autismo, per restituire serenità alle famiglie e per assicurare un dignitoso futuro agli adulti con questa condizione altamente invalidante.

“Autismo Abruzzo onlus” chiede a tutte le Istituzioni massimo impegno per assicurare alla popolazione con autismo e alle relative famiglie adeguato  accesso alle attività riabilitative, interventi di inclusione sociale, attività di inserimento professionale tutelato e un “dopo di noi” non più rinviabile. Chiediamo con forza alla Regione Abruzzo l’applicazione della legge regionale n. 92 del 1997 che prevede l’apertura di almeno 8 centri e l’applicazione delle linee guida per l’Autismo redatte dall’Istituto Superiore di Sanità,  recentemente recepite. Centinaia di utenti senza accesso a terapie riabilitative, altri inseriti in percorsi insufficienti o inadeguati, la Scuola senza una conoscenza specifica dell’universo autistico e interventi terapeutici non ufficiali offerti in contesti privati a totale carico delle famiglie sono i problemi che una profonda ristrutturazione del modello di intervento eliminerebbe. L’Abruzzo può ambire a modello nazionale, può indicare con le proprie esperienze ed interventi già attuati una linea guida che vede nel Centro di Riferimento Regionale per L’Autismo (CRRA) lo snodo per la pianificazione di interventi sanitari e sociali.

Il mondo della diversità contiene le opportunità di crescita umana e sociale di un territorio. La disabilità è dunque parte di una società civile aperta, attenta e moderna; può favorire la crescita di un mondo nuovo che renda la vita di tutti più serena. L’Aquila potrebbe cullare una nuova fase per l’autismo, l’area cratere” può offrire residenze e strutture per il più arduo e mai affrontato dei problemi: “il Dopo di noi”. Nel territorio aquilano convergono componenti che possono agevolare tale intervento ma solo se sostenuto e supportato da istituzioni attente e professionalità adeguate. Autismo 2.0 è il nostro obiettivo e siamo certi che sia anche l’interesse primario delle Istituzioni.

Dario Verzulli – Autismo Abruzzo onlus

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Comunicati

Regione Abruzzo: aspro confronto tra pubblico e privato.​

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Regione Abruzzo: aspro confronto tra pubblico e privato.​

La notizia della battaglia legale avviata dalla Fondazione Il Cireneo contro la Regione per risorse economiche promesse e non riconosciute si scontra con l’imminente avvio del Centro per l’Autismo di Pratola Peligna che sarà gestito dall’azienda sanitaria pubblica di riferimento.

Sempre oggi la notizia della prosecuzione del trattamento domiciliare Aba per decine di famiglie abruzzesi sostenuto da fondi pubblici sembra andare nella direzione proposta discusse nella Commissione regionale di Vigilanza che ha ipotizzato l’uso di “voucher” destinati agli utenti con autismo per attività riabilitative domiciliari. E’ chiaro a tutti che la Regione dovrà adeguarsi alle indicazioni della Legge nazionale 134/2015 e tale obiettivo passa attraverso un processo di riorganizzazione complesso. Che senso ha continuare a prescrivere sedute ambulatoriali da 45 minuti (psicomotricità, logopedia, terapia comportamentale, ecc.) con costi insostenibili quando servizi intensivi da 3 e 6 ore giornaliere hanno lo stesso costo? Che senso ha mantenere tali attività ambulatoriali quando una parte degli utenti vive distante da centri abitati serviti da tali strutture se esistono servizi qualificati garantiti a domicilio? La nostra esperienza ci fa ritenere affidabili iniziative di carattere pubblico, assistite da associazioni di genitori prive di interessi diretti che possono sostenere e integrare le attività dei centri. Il “sistema L’Aquila” permette ai 20 utenti oggi serviti (bambini, ragazzi e adulti) di avere attività integrative diurne (piscina, palestra, maneggio, escursioni) e di sperimentare la vita in autonomia negli appartamenti dei progetti CASE affidati dal Comune dell’Aquila alla locale ASL allo scopo di sperimentare prime comunità di vita indipendente di persone con autismo nel nostro territorio. Qualunque sarà l’epilogo di tali vicende è il caso di rassicurare le famiglie con autismo. Tutti i pazienti eleggibili dovranno essere presi in carico e coloro già inseriti in percorsi riabilitativi non potranno pagare le conseguenze di un sistema impreparato alle indicazioni della normativa nazionale.
L’autismo impegna tutti noi per almeno una vita.
Il sistema pubblico non può delegare un impegno sociale così gravoso al sistema produttivo.
Serve una coscienza adeguata, serve un impegno importante e qualificato per il quale anche le famiglie sapranno assicurare la propria parte.

http://www.primadanoi.it/news/cronaca/570971/autismo-fondazione-cireneo-diffida-la-regione-prestazioni-a-rischio.html
https://www.facebook.com/autismoabruzzo/posts/1177480382368590

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Solidarietà Territorio

Accordo con l’Ufficio di Esecuzione Penale Esterna

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Siglata convenzione tra Autismo Abruzzo Onlus e UEPE

Tutti i dettagli dell’accordo tra Autismo Abruzzo, il Tribunale de L’Aquila e l’Ufficio Locale di Esecuzione Penale.

L’Ufficio Locale di Esecuzione Penale Esterna di L’Aquila e l’associazione AUTISMO ABRUZZO Onlus concordano che il recupero sociale di persone coinvolte in attività criminose passa anche attraverso la partecipazione di istituzioni ed associazioni, al fine di sostenere la costituzione di legami sociali improntati alla solidarietà ed alla partecipazione attiva, pertanto stipulano una convenzione che prevede di:

  • Promuovere azioni concordi di sensibilizzazione nei confronti della comunità locale rispetto al sostegno e al reinserimento di persone in esecuzione penale
  • Promuovere la conoscenza e lo sviluppo di attività riparative a favore della collettività
  • Elaborare progetti individuali a favore di soggetti in esecuzione di pena che abbiano aderito ad un progetto ripartivo

L’Ufficio di Esecuzione Penale Esterna è un servizio decentrato dell’Amministrazione Penitenziaria che a sua volta dipende dal Ministero della Giustizia; in Abruzzo ci sono due UEPE (Ufficio di Esecuzione Penale Esterna) uno a L’Aquila ed uno a Pescara, l’Ufficio di Teramo, è una sede distaccata dell’UEPE di Pescara.

Il compito istituzionale degli UEPE, che una volta si chiamavano Centri di Servizio Sociale per Adulti, afferisce l’esecuzione della condanna fuori dal circuito carcerario; gli UEPE hanno in carico i condannati che in presenza di requisiti giuridici, personali e sociali, sono stati ammessi a fruire dei benefici di legge, con modalità di espiazione della loro condanna con decisione della Magistratura di Sorveglianza.

La Magistratura di Sorveglianza decide di concedere o meno un beneficio in relazione ai requisiti personali, sociali, familiari, occupazionali presenti o attivabili ed è qui che si innesca la collaborazione del nostro Ufficio Esecuzioni Penali Esterne con le Istituzioni Territoriali Pubbliche e Private.

Gli UEPE sono ubicati fuori dagli IIPP proprio per la necessaria e vitale vicinanza al territorio a stretto contatto con gli altri Servizi e con il tessuto sociale dove si realizza la possibile reintegrazione sociale di un individuo che, pur avendo subito una condanna può espiare la pena con la possibilità di ristabilire il suo rapporto con la società di appartenenza come prevede l’art. 27 della nostra Carta Costituzionale.

Tra il Ministero della Giustizia nella persona del dott. Ciro Riviezzo, Presidente del Tribunale di L’Aquila, e la associazione AUTISMO ABRUZZO ONLUS, nella persona del Legale Rappresentante pro-tempore sig. Dario Verzulli, così come concesso da Statuto, si stipula una convenzione.

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Scuola

Sentenza Tar Regione Lazio

scuola

Sentenza Tar Regione Lazio

Al diritto all’istruzione ci pensa Autismo Abruzzo

Lo scorso febbraio, al grido di “L’inclusione non si fa fuori”, un gruppo di associazioni che si occupano di diversi tipi di disabilità si è unito per rivendicare il diritto all’inclusione scolastica e impugnare il decreto interministeriale 182/2020 che, a loro parere, segnava un’inversione di rotta nel percorso verso una piena inclusione scolastica, prima di tutto dal punto di vista culturale.

Le criticità del decreto interministeriale

I principali punti critici ritenuti lesivi del diritto all’istruzione degli alunni e delle alunne con disabilità riguardavano l’esonero da alcune discipline di studio, con conseguente allontanamento dell’alunno con disabilità dal gruppo classe e dai suoi docenti; la composizione del GLO e il ruolo della famiglia che, da membro effettivo, sarebbe divenuta “semplice partecipante” con un ruolo marginale nel processo decisionale a favore del figlio; la riduzione dell’orario di frequenza; l’introduzione di tabelle standardizzate per la definizione delle ore di sostegno.

Le azioni del comitato #NoEsonero

Le associazioni riunite nel Comitato #NoEsonero hanno dapprima promosso un flash mob virtuale e una raccolta di firme, che ha superato quota 50mila sottoscrizioni, poi, nel marzo scorso, nove associazioni aderenti al Comitato #NoEsonero, hanno deciso di impugnare davanti al Tar del Lazio il Decreto Interministeriale n. 182 del 29 dicembre 2020, con richiesta di annullamento dello stesso.

Va ricordato che le associazioni ricorrenti hanno cercato in più occasioni un dialogo con le Istituzioni e una mediazione con le stesse, prima e dopo l’emanazione del decreto, ma tutte le richieste di mediazione sono rimaste inascoltate, obbligando pertanto la proposizione del ricorso prima che scadessero i termini di legge per l’impugnazione davanti al TAR.

La decisione del TAR

– La decisione del TAR, arrivata all’indomani dell’inizio della scuola, dà ragione al comitato #NoEsonero, accogliendo il ricorso nella sua interezza e dichiarando illegittimo il DI 182/2020 e tutti i suoi allegati. In particolare:

– ha dichiarato illegittime le norme sul funzionamento del GLO;

– ha dichiarato illegittima la predeterminazione delle ore di sostegno attribuibili dal GLO, con stretto legame rispetto al “debito di funzionamento”;

– ha dichiarato illegittima la possibilità di esonero degli alunni con disabilità da alcune attività della classe, con partecipazione ad attività di laboratorio separate;

– ha dichiarato illegittima la facoltà di predisporre un orario ridotto di frequenza.

Quali sono le conseguenze della sentenza del TAR?

Le associazioni ricorrenti rassicurano le famiglie sul fatto che non c’è alcun caos normativo, semplicemente si ritorna ai modelli di PEI usati fino allo scorso anno scolastico e alla centralità della famiglia nelle decisioni che riguardano gli alunni. Si attendono le decisioni del Ministero, ma a seguito dell’annullamento del decreto si applica la normativa previgente che insegnanti e dirigenti conoscono bene essendo stata applicata fino al giugno scorso.

Il lavoro delle associazioni ricorrenti e del comitato #NoEsonero per una scuola a misura di tutti non finisce qui.

Le associazioni ricorrenti:

– A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Ita-Lia Aps,

– Associazione Prader Willi Lombardia – Odv

– Autismo Abruzzo Onlus,

– Coordinamento Italiano Insegnanti di Sostegno – CIIS

– Coordown Odv – Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down

– Fondazione Cepim Onlus

– Persone Williams Italia Onlus

– Pianeta Down Onlus

– Spazio Blu Autismo Varese Onlus

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Solidarietà Territorio

Partita del cuore speciale

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8 Aprile 2018: la Partita del Cuore Speciale ti aspetta!

In collaborazione con Autismo Abruzzo onlus e Mano nella mano onlus

Il CCEP UNLA L’Aquila in collaborazione con gli amici della Partita del cuore o dei Polmoni in occasione della XI Giornata Mondiale sulla consapevolezza dell’autismo organizza per domenica 8 aprile 2018 presso i campi Area Sport a L’Aquila, in località Monticchio, La Partita del Cuore Speciale, una giornata di gioco e di sport per bambini e ragazzi di età compresa tra i 7 e gli 11 anni.
Scopo dell’evento è quello di raccogliere fondi da donare alle Associazioni Mano nella mano Onlus e Autismo Abruzzo onlus, entrambe punto di riferimento per tante famiglie con bambini e ragazzi autistici.

Durante la giornata bambini e ragazzi potranno confrontarsi in diverse discipline (calcio, pallavolo, rugby) attraverso tanti mini tornei che avranno come unico scopo quello dell’amicizia e dell’aggregazione. In uno dei campi della struttura inoltre si svolgerà anche una partita particolare che vedrà impegnati alcuni ragazzi speciali assieme a tecnici, sportivi e familiari.

Appuntamento domenica 8 aprile dalle ore 9:00 in poi!

https://www.facebook.com/events/392276311183540/

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Solidarietà Territorio

Tommy e gli altri

In programmazione gratuita il film documentario “Tommy e gli altri”

Che cosa succede a questi ragazzi quando diventano grandi? Quali diritti hanno? Dove vanno? Che fanno? Sono alcune delle domande alle quali cerca di rispondere il film, in programmazione gratuita a L’Aquila il prossimo 2 aprile, presso il Cinema Moviplex e a Teramo il 4 aprile presso il Cinema Smeraldo

Verranno trattati tanto gli aspetti diagnostici, attraverso l’analisi dei recenti criteri di classificazione diagnostica dell’autismo contenuti nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM 5), quanto gli aspetti legati alla terapia psicologica riabilitativa, sia nei tratti socio comunicativi che nelle alterazioni comportamentali, passando per la teoria della mente e neuroni specchio; nonché l’aspetto clinico, didattico, sociale e familiare.

“I bambini che ne sono affetti vengono descritti come distanti dagli altri, silenziosi ed affascinanti, con un retroscena misterioso. Sono “vagabondi tra le stelle” a sottolineare la perdita di contatto con la realtà e la mancata costruzione dell’intersoggettività. Il rientro da questo viaggio tra le stelle rappresenta l’acquisizione della cognizione sociale che implica la capacità di provare emozioni, affetti e desideri fino a quel momento a loro sconosciuti.”

“Oggi il racconto del mondo non passa più per la letteratura quanto per questo tipo di tv, noi dobbiamo coinvolgere i cervelli più eclettici perché abbiamo bisogno di persone intrepide e fantasiose. Gente sveglia che ci aiuti a risolvere la difficile equazione di come includere i nostri “alieni” in una società che si comporta come fosse composta da zombie. Non ci porterebbe da nessuna parte continuare a far parte del copione di conduttrici con la lacrimuccia di scena, per un pubblico di figuranti che ci batte le mani perchè facciamo tenerezza.” Gianluca Nicoletti

Film documentario unico e reale che regala emozioni forti. Speranze, paure, e battaglie delle famiglie italiane con autismo. Piazza Duomo, Corso Federico II, San Bernardino, Pagliare di Sassa e Opi di Fagnano Alto la straordinaria cornice ai racconti delle famiglie aquilane.

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Territorio

Biblioteca di quartiere

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Nasce la Biblioteca di quartiere nel Parco di Collemaggio

Autismo Abruzzo Onlus promuove la realizzazione di una Biblioteca di quartiere, nell’ambito del progetto di riqualificazione del Parco di Collemaggio. L’obiettivo: creare momenti di condivisione tra giovani, autistici e non.

Nasce, all’interno del Parco di Collemaggio la Biblioteca di Quartiere, gestita, tra gli altri, anche al gruppo di ragazzi autistici ad alto funzionamento, e resterà a disposizione degli studenti per piccole ricerche, lavori di gruppo o attività di alternanza scuola lavoro.

http://www.ilcentro.it/l-aquila/biblioteca-sala-lettura-in-un-container-1.1699932

https://www.aqbox.tv/notizie.php?view=10317

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Eventi

Evento: “Il Modello L’Aquila”

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Autismo e Disabilità grave: “Il modello L’Aquila”

In occasione della giornata mondiale per la sensibilizzazione dell’autismo le associazioni Autismo Abruzzo onlus, Prima L’Aquila, L’Aquila che vorrei e Benvenuto Presente propongono un incontro sul tema Autismo e disabilità grave: “Il sistema L’Aquila”

Verranno trattati tanto gli aspetti diagnostici, attraverso l’analisi dei recenti criteri di classificazione diagnostica dell’autismo contenuti nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM 5), quanto gli aspetti legati alla terapia psicologica riabilitativa, sia nei tratti socio comunicativi che nelle alterazioni comportamentali, passando per la teoria della mente e neuroni specchio; nonché l’aspetto clinico, didattico, sociale e familiare.

“I bambini che ne sono affetti vengono descritti come distanti dagli altri, silenziosi ed affascinanti, con un retroscena misterioso. Sono “vagabondi tra le stelle” a sottolineare la perdita di contatto con la realtà e la mancata costruzione dell’intersoggettività. Il rientro da questo viaggio tra le stelle rappresenta l’acquisizione della cognizione sociale che implica la capacità di provare emozioni, affetti e desideri fino a quel momento a loro sconosciuti.”

L’incontro intende tracciare le azioni del prossimo futuro a vantaggio delle famiglie con autismo del territorio per giungere, finalmente, all’avvio del “Durante e Dopo di Noi”. Verrà dato ampio spazio alla discussione e agli interventi del pubblico presente in sala e dei partecipanti collegati online che potranno fruire dell’evento grazie alla diretta streaming.

Allo scopo di agevolare l’organizzazione dell’evento si invitano gli interessati a registrarsi preventivamente attraverso il modulo di seguito riportato. Si specifica che l’intero evento sarà disponibile in diretta streaming e i contenuti saranno condivisi e utilizzati al fine di diffondere e informare adeguatamente tutti gli interessati.

La partecipazione all’evento è gratuita come pure la disponibilità di esperti e professionisti che interverranno.