FAQ

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, diagnosticato spesso troppo tardi per interventi adeguati.

L’autismo è una condizione eterogenea e può manifestarsi in modo diverso tra le persone e nelle diverse fasi della vita di ciascuno. Per questo si usa la parola spettro, indicante la varietà attraverso cui questo disturbo si manifesta e la relativa variabilità in fatto di gravità.

L’autismo riguarda la sfera del neurosviluppo che coinvolge linguaggio, socialità e comunicazione. Nel mondo sono almeno 78 milioni le persone nello spettro autistico, senza alcuna distinzione da un continente all’altro. La larga maggioranza non riesce ad avere accesso a cure appropriate (assistenza sanitaria, istruzione e assistenza sociale) basata su valutazioni personalizzate e su prove di evidenza. Vivere nello spettro è una condizione complessa sia per chi ne soffre che per i familiari. Sono dunque indispensabili interventi multidimensionali.

In caso di sospetto autismo il pediatra osserva il bambino mentre gioca e pone alcune domande ai suoi genitori. Successivamente indirizza il bambino a specialisti in neuropsichiatria infantile per ulteriori test e valutazioni specifiche.

L’iter diagnostico prevede il coinvolgimento di diversi professionisti: psichiatri, neurologi, psicologi, pediatri. Necessita di una serie di test valutativi ed esami obiettivi per stabilire il grado di sviluppo del linguaggio, del comportamento e delle capacità comunicative. Potranno anche essere effettuate analisi genetiche volte a stabilire la possibile natura di alcuni sintomi. Il ruolo del pediatra di famiglia è essenziale per attivare il percorso diagnostico, per individuare tempestivamente i sintomi e per indirizzare la famiglia dallo specialista.

Sì, ci sono farmaci che se usati in modo appropriato possono essere di aiuto nel controllo dei sintomi dell’autismo

Sono diverse le attività in grado di mitigare i disturbi dello spettro autistico ma devono essere avviate il più precocemente possibile: si tratta di interventi educativi volti a migliorare specifiche abilità del paziente; vi è poi la terapia cognitivo-comportamentale ovvero una forma di psicoterapia che ha lo scopo di insegnare al paziente come riconoscere e controllare determinati comportamenti definibili problematici; vi sono poi sedute basate su tecniche psicologiche che coinvolgono l’intero nucleo familiare del paziente.

I sintomi dell’autismo sono estremamente variabili, sia per entità che per gravità, tuttavia i sintomi distintivi e più comuni sono:

ritardo nello sviluppo del linguaggio;
ripetizione frequente di parole o frasi;
monotonia nel suono della voce e mancanza di espressioni facciali;
ripetizione di movimenti come un dondolio o il battito di mani;
eccessiva sensibilità a luci intense e suoni acuti;
disinteresse verso qualsiasi forma di interazione sociale;
mancanza di emotività;
tendenza a isolarsi;
scatti di aggressività improvvisi e senza motivo e tendenza all’invadenza;
sviluppo sopra la norma di potenziale cognitivo, memoria, capacità di calcolo, abilità musicali e matematiche;
mancanza di coordinazione nei movimenti.

Si, esiste una legge nazionale, la numero 134/2015 che ha stabilito per le regioni i criteri per assicurare interventi specifici alle persone autistiche nel rispetto delle linee guida nazionali redatte dall’Istituto Superiore di Sanità.

Il sito “osservatorio nazionale per l’autismo” curato dall’Istituto Superiore di Sanità raccoglie tutte le norme regionali e le indicazioni scientifiche per i migliori interventi.

Link utili:
https://www.epicentro.iss.it/mentale/autismo_ITA
https://www.iss.it/documents/20126/8977108/Linea+Guida+ASD_bambini+e+adolescenti+2023.pdf/e370f693-d569-4490-6d51-8e249cd152b0?t=1696841617387

In prima istanza parlarne con il pediatra di fiducia per valutare insieme la necessità di rivolgersi ad una struttura pubblica, come per esempio le unità di neuropsichiatria infantile, allo scopo di effettuare una valutazione approfondita.

Per richiedere la Legge 104 è necessario rivolgersi in prima istanza al medico curante, che produrrà un certificato volto ad attestare la natura delle infermità da inviare all’INPS. Il medico curante consegna al paziente un codice univoco, con validità 90 giorni, che identifica la pratica e permette all’assistito di verificarne lo stato di avanzamento. È lo stesso interessato che deve poi procedere con l’inoltro della domanda di accertamento all’INPS:

sul portale dell’INPS, nell’Area Riservata accessibile con SPID, CIE e CNS;
tramite il Contact Center dell’INPS, chiamando numero gratuito 803164 da rete fissa oppure lo 06164164 da cellulare.
Entro i successivi 30 giorni la persona viene convocata presso la Commissione medica della ASL, che è tenuta a certificare l’effettivo stato di disabilità. Il verbale della visita, una volta validato dal Responsabile del Centro Medico Legale dell’INPS integrato nella commissione, viene quindi inviato all’assistito. Se il giudizio della Commissione dà diritto all’erogazione di misure economiche, allora la pratica va perfezionata inserendo i dati richiesti, sempre tramite l’Area Riservata del portale dell’INPS a cui si può accedere con SPID, CIE e CNS.

La legge 104/92 è la Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone disabili, si declina in una serie di misure che hanno lo scopo ultimo di garantire alla persona disabile e alla sua famiglia sostegno e integrazione sociale.

I beneficiari delle misure della legge sono i disabili e le persone che si prendono cura della persona con disabilità riconosciuta ai sensi della legge, che possono usufruire di permessi speciali in qualità di caregiver. Per poter accedere alle misure della 104 è necessario che l’handicap o l’invalidità siano riconosciute da un’apposita commissione medica che è tenuta a pronunciarsi sulla sussistenza e sulla gravità delle menomazioni entro 90 giorni dalla presentazione della domanda.

La norma è generalmente indirizzata alle persone disabili; il legislatore ha cristallizzato nell’art.3 cosa si intende per persona handicappata: “colui o colei che presenta minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o emarginazione”.

La disciplina voluta dal legislatore però, nel prevedere una serie di misure e agevolazioni, tiene anche in debita considerazione altre persone oltre al disabile: difatti se vi è un disabile grave, genitori, coniuge nonché parte dell’unione civile e parenti (entro determinati gradi), divengono anch’essi fruitori delle misure previste della legge 104.

Per poter godere delle misure di sostegno che la normativa prevede, il requisito cardine è rappresentato dal riconoscimento di un handicap così come inquadrato al comma 1 dell’art. 3 della Legge, dunque, non esclusivamente come patologia in sé, ma contestualizzato alle oggettive difficoltà socio-lavorative e relazionali cui dà vita; in virtù della varietà delle misure previste poi, ogni agevolazione può richiedere ulteriori condizioni specifiche oltre al riconoscimento dell’handicap. Menzione a parte merita invece la c.d. “situazione di gravità” prevista dal comma 3 dell’art.3, il quale recita: “qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”; gravità che dunque diventa requisito dirimente di alcune delle agevolazioni previste.

La legge, infine, si applica a tutti coloro che sono residenti domiciliati o stabilmente dimorati in Italia, anche se stranieri o apolidi.

Per maggiori informazioni:
https://www.altalex.com/guide/legge-104

I dati epidemiologici disponibili indicano che non vi sono evidenze di un legame tra il vaccino morbillo-parotite-rosolia (Mpr) e i disturbi dello spettro autistico. Gli studi precedenti che hanno avanzato l’ipotesi di tale nesso, presentavano gravi limiti . Non c’è inoltre alcuna evidenza che qualunque altra vaccinazione dell’infanzia possa aumentare il rischio di disturbi dello spettro autistico. Inoltre, le revisioni (basate sulle prove) commissionate dall’Organizzazione Mondiale della sanità (Oms) hanno concluso che non c’è alcuna relazione tra l’uso di conservanti che contengono etilmercurio (come il tiomersale) nei vaccini, e i disturbi dello spettro autistico.

Per motivi ancora poco chiari, l’autismo è associato anche ad altre patologie, tra cui i disturbi dell’apprendimento come dislessia e discalculia, l’ADHD, la sindrome di Tourette, l’epilessia, il disturbo ossessivo-compulsivo, la depressione, il disturbo bipolare, i disturbi del sonno e la sclerosi tuberosa;

In Abruzzo è molto attiva l’Associazione Autismo Abruzzo Onlus, punto di riferimento delle famiglie con autismo, propone interventi per una migliore qualità della vita di persone con autismo (bambini, ragazzi e adulti)i e dei nuclei familiari e l’avvio di azioni per la creazione di servizi per adulti.

In Abruzzo è molto attiva l’Associazione Autismo Abruzzo Onlus anche per quanto riguarda il riconoscimento dei diritti e in particolare per l’accesso alle cure. L’Associazione ha all’attivo 133 ricorsi vinti contro le ASL.

L’Associazione Autismo Abruzzo onlus intende eliminare la distanza tra società e autismo agevolando e stimolando l’inclusione sociale.

Per ricevere assistenza legale per il riconoscimento dei diritti delle persone autistiche ci si può rivolgere all’Associazione Autismo Abruzzo Onlus

Donare il 5×1000 è gratuito e molto semplice: basta infatti identificare il riquadro denominato “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative…” sul modulo della dichiarazione dei redditi ed apporre la propria firma ed il codice fiscale della nostra Associazione Autismo Abruzzo Onlus 93074100665

Lo Stato Italiano ripartisce una quota tra enti di ricerca scientifica, organizzazioni no profit ed enti del Terzo Settore, che il contribuente può volontariamente versare in fase di denuncia dei redditi. Tale quota, pari al 5×1000 dell’importo che va versato all’erario, non è un’aggiunta al versamento, ma è lo stato stesso che se ne priva erogandola all’ente prescelto dal contribuente, come la nostra Associazione Autismo Abruzzo Onlus.

Autismo Abruzzo Onlus non chiede quote associative alle sue famiglie associate. E’ comunque apprezzata la scelta di destinare il 5 x 1000 a sostegno delle attività della nostra Associazione.

Il 5X1000 è una quota di imposte versate a cui lo Stato rinuncia per destinarla alle organizzazioni non-profit a sostegno delle loro attività. Il contribuente è obbligato a pagarla, ma può decidere a chi donarla. l 5X1000 non costa nulla, perché non è una tassa in più. Puoi destinare a Autismo Abruzzo Onlus il tuo 5X1000 dell’imposta del reddito sulle persone fisiche (IRPEF) senza nessun costo aggiuntivo. basta inserire nella tua dichiarazione dei redditi nella sezione “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale” il Codice Fiscale 93074100665 e firmare.

I fondi stefani sono risorse destinate all’inclusione sociale per permettere ai bambini, ragazzi, adulti con autismo di avere un percorso diverso da quello sanitario, aggiuntivo, integrativo che può dare il via ad attività per l’avvio al lavoro o alla vita in autonomia. Verranno gestiti dagli ambiti sociali, ovvero dai comuni o da raggruppamenti di comuni.

“Abbiamo voluto dedicare 100 milioni del Fondo per l’inclusione delle persone con disabilità destinandoli a progetti per persone con disturbo dello spettro autistico. Parliamo di fondi che si aggiungono alla programmazione regionale affinché siano da stimolo per diverse progettualità.
Le risorse serviranno a finanziare iniziative per la parte socio-assistenziale, anche quelle sperimentali di inclusione lavorativa, progetti per l’abitare, interventi volti alla socializzazione e al supporto delle famiglie.
Vogliamo dare attenzione alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie, supportando le realtà locali affinché portino avanti progetti concreti”.
Così il ministro per le Disabilità, Erika Stefani, a margine della Conferenza.

La Regione Abruzzo, con DGR n. 101 del 28/02/2023, ha approvato la programmazione degli interventi diretti a favorire iniziative dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico, in attuazione del D.P.C.M. del 29/7/2022 di riparto delle risorse del fondo per l’inclusione delle persone con disabilità. In linea con gli obiettivi indicati nel DPCM, la Regione intende sviluppare, nei territori delle quattro province abruzzesi, gli interventi previsti all’art. 4 del Decreto.

Per maggiori informazioni consultare il seguente link:
https://www.regione.abruzzo.it/content/contributi-realizzazione-progetti-persone-con-disturbo-dello-spettro-autistico

Il riconoscimento della condizione di handicap e di invalido civile, è lo
strumento “burocratico” che permette alla famiglia di un bimbo disabile di ottenere
benefici economici (come ad esempio l’indennità di accompagnamento o
l’esenzione dal pagamento del ticket sanitario), oltre che di facilitazioni in ambito
lavorativo e contributi di varia natura.

L’invalidità civile è un riconoscimento sanitario che indica quanto la patologia del vostro bambino incide sulla sua possibilità di svolgere le funzioni e le attività della vita quotidiana in rapporto alla sua età. Il certificato di invalidità civile è quello che consente al vostro bambino di ricevere l’indennità di frequenza o in alternativa l’indennità di accompagnamento.

Il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap non sono la stessa cosa.
L’invalidità civile è un riconoscimento sanitario che indica quanto la patologia del
vostro bambino incide sulla sua possibilità di svolgere le funzioni e le attività della
vita quotidiana in rapporto alla sua età.
Il certificato di invalidità civile è quello che consente al vostro bambino di ricevere
l’indennità di frequenza o in alternativa l’indennità di accompagnamento.
Il certificato di handicap invece è una valutazione che ha carattere sociale e
sanitario, perché dice fino a che punto la patologia del bambino incide sulla sua
vita di relazione e sulla sua possibilità di integrazione scolastica e sociale. Questo
indice, nel certificato, viene espresso con le due formule seguenti: “handicap” (L.
104/92, art. 3, comma 1), “handicap con connotazione di gravità” (L. 104/92, art.
3, comma 3).
Questa seconda formulazione è quella che consente di ottenere diverse
agevolazioni in ambito lavorativo.”

Bisogna presentare la domanda all’Inps. L’intera gestione del procedimento è informatizzata attraverso un’applicazione specifica (“Invalidità Civile 2010” – InvCiv2010 L.102/2009), collegandosi al sito INPS – www.INPS.it- . L’accesso all’applicazione è consentito solo agli utenti muniti di PIN, cioè di un codice di identificazione univoco, rilasciato dallo stesso inps. Il cittadino stesso può richiedere ed ottenere il PIN dall’INPS , oppure si rivolge agli Enti di Patronato

Per presentare la domanda di riconoscimento dell’invalidità, oltre al pin cosa serve il
certificato del pediatra o del neuropsichiatra che segue il nostro bambino e che ha
fatto la diagnosi.
Il certificato del pediatra o del medico specialista (è necessario che quest’ultimo
lavori presso una struttura pubblica, ASL o Ospedale), si chiama “certificato
introduttivo” e si basa sui modelli di certificazione predisposti dall’INPS. Il certificato
deve descrivere le condizioni di salute del nostro bambino. Il medico deve attestare
la natura delle infermità invalidanti, riportare i dati anagrafici, le patologie invalidanti
da cui il soggetto è affetto con l’indicazione obbligatoria degli appositi codici.
Questo certificato va compilato dal medico su supporto informatico ed inviato
telematicamente all’Inps ed ha validità di 90 giorni.
Una volta compilato il certificato, il sistema genera un codice univoco che il medico
consegna ai genitori insieme alla stampa del certificato introduttivo, che il genitore
deve poi esibire al momento della visita di invalidità. Una volta in possesso del
certificato introduttivo, il cittadino può presentare la domanda di accertamento.
Può farlo autonomamente, dopo aver acquisito il PIN, oppure attraverso gli enti
abilitati: associazioni di categoria, patronati sindacali, CAF.
In questa fase si abbina il certificato rilasciato dal medico alla domanda che si sta
presentando.

il verbale di invalidità civile è importante perché su di esso si trova riportato un codice, a cui corrisponde una breve scritta di chiarimento (la dicitura) che indica l’esito della visita. Dal codice e dalla relativa dicitura possiamo capire quali benefici sono stati riconosciuti al nostro bambino dalla commissione medica.

Cod. 01: Non invalido; cod. 07: minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età o ipoacusico, benefici esigibili:
• esenzione pagamento ticket sanitario
• protesi, ortesi e/o ausili
• indennità di frequenza; Cod. 05: Minore invalido con totale e permanente inabilità lavorativa e con impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un
accompagnatore, benefici esigibili: • esenzione pagamento ticket sanitari
• protesi ortesi e/o ausili
• indennità di accompagnamento (svincolata dal reddito individuale); Cod. 06: Minore invalido con totale e permanente inabilità lavorativa e con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, benefici esigibili: • esenzione pagamento ticket sanitari
• protesi ortesi e/o ausili indennità di accompagnamento (svincolata dal reddito individuale)

L’indennità di frequenza e l’indennità di accompagnamento sono tra loro incompatibili

All’indennità di frequenza si accede tramite il giudizio di carattere sanitario formulato dalla Commissione medica nel verbale di invalidità.
A seconda del codice che compare sul certificato di invalidità attribuito al nostro bambino, gli viene riconosciuto il diritto a percepire un’indennità che però non “fa reddito” (ovvero non deve essere dichiarata fiscalmente)

all’indennità di frequenza si accede tramite il giudizio di carattere sanitario formulato dalla Commissione medica nel verbale di invalidità. A seconda del codice che compare sul certificato di invalidità attribuito al nostro bambino, gli viene riconosciuto il diritto a percepire un’indennità che però non “fa reddito” (ovvero non deve essere dichiarata fiscalmente)

Viene erogata per tutto il tempo in cui il nostro bambino frequenta la scuola (nido, materna ecc.) oppure un ciclo riabilitativo, ed è incompatibile con l’indennità di accompagnamento. Per l’indennità di frequenza i requisiti sono:  frequenza continua o periodica in  scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado a partire dagli asili nido, riconoscimento di difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni propri della minore età.  L’indennità di frequenza è valida per il solo periodo di frequenza. L’importo erogabile attualmente ammonta a € 275,87/mese.

L’indennità di accompagnamento è un aiuto economico previsto a favore di bambini con disabilità gravi sul piano fisico e/o psichico. L’indennità viene erogata per 12 mensilità. Per l’indennità di accompagnamento il requisito è: riconoscimento di una invalidità totale e permanente del 100% ovvero impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita e conseguente necessità di un’assistenza continua. Attualmente l’importo mensile erogato ammonta a € 530,00/mese

Il diritto alle indennità parte dal mese successivo alla data in cui abbiamo presentato la domanda di accertamento all’ASL. L’ente incaricato per il pagamento delle indennità è l’INPS.

Possiamo richiedere di ricevere il pagamento attraverso un mandato presso la Posta o mediante l’accreditamento su conto corrente postale, su conto corrente bancario, su libretto di risparmio postale o su post card. Per scegliere la modalità di pagamento che preferiamo dobbiamo compilare il modulo che l’INPS ci invia a casa una volta terminato l’accertamento sanitario (riconoscimento dell’invalidità).

E’ un modello organizzativo di insegnamento strutturato, basato sulla valutazione del soggetto e la modificazione dell’ambiente con presupposto teorico cognitivocomportamentale. R: “Il programma TEACCH ha mostrato, in alcuni studi di coorte, di produrre miglioramenti sulle abilità motorie, le performance cognitive, il funzionamento sociale e la comunicazione in bambini con disturbi dello spettro autistico, per cui è possibile ipotizzare un profilo di efficacia a favore di tale intervento, che merita di essere approfondito in ulteriori studi.”

L’ ABA (Applied Behaviour Analysis) – “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico. Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati, che la ricerca dovrebbe approfondire con studi randomizzati controllati (RCT) finalizzati ad accertare, attraverso un confronto diretto con il modello ABA, quale tra i vari programmi sia il più efficace. È presente un’ampia variabilità a livello individuale negli esiti ottenuti dai programmi intensivi comportamentali ABA; è quindi necessario che venga effettuata una valutazione clinica caso-specifica per monitorare nel singolo bambino l’efficacia dell’intervento, ossia se e quanto questo produca i risultati attesi.

Gli interventi comportamentali hanno lo scopo di aiutare le persone ad acquisire nuovi comportamenti o a modificare quelli inadeguati. Tutte le terapie comportamentali condividono i concetti relativi alla modalità umana d’apprendimento dei comportamenti. Gli interventi comportamentali dovrebbero essere presi in considerazione in presenza di un ampio numero di comportamenti specifici di bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, con la finalità sia di ridurre la frequenza e la gravità del comportamento specifico sia di incrementare lo sviluppo di capacità adattative. Secondo il parere degli esperti i professionisti dovrebbero essere a conoscenza del fatto che alcuni comportamenti disfunzionali possono essere causati da una sottostante carenza di abilità, per cui rappresentano una strategia del soggetto per far fronte alla proprie difficoltà individuali e all’ambiente.

La musica è uno strumento o un modo di osservare, di ascoltare, di percepire, di agire all’interno di una relazione terapeutica (ma anche riabilitativa o educativa) al fine di facilitare il processo di comunicazione interpersonale. Non ci sono prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo della musicoterapia nei disturbi dello spettro autistico.

In Abruzzo sono presenti vari centri (pubblici e privati) presso i quali è possibile fare terapia.

• Centro di Riabilitazione “La Casa di Michele” (pubblico)
• ASL01
• San Stefar (convenzionato)

L’elenco è in continuo aggiornamento.

Sì, la Carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale dal Comitato per gli affari sociali del Parlamento europeo nel 1993 e adottata dal Parlamento europeo nel maggio 1996. Vista la Carta dei diritti delle persone affette da autismo, elaborata da Autismo Europa e approvata dal Parlamento europeo il 9 maggio 1996 il 26 settembre 2023, Dolors Montserrat – membro del Parlamento Europeo – ha presentato, a nome della Commissione per le Petizioni, una Proposta di Risoluzione che verte sull’armonizzazione dei diritti delle persone autistiche. Nella Proposta è contenuta, tra le altre, una esortazione ad affrontare attivamente in ogni Stato membro le forme di discriminazione intersezionale. Risoluzione del Parlamento europeo del 4 ottobre 2023 sull’armonizzazione dei diritti delle persone autistiche https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0343_IT.html

Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse. Questi diritti devono essere valorizzati, protetti e applicati In ogni stato attraverso una legislazione appropriata. Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazioni statunitensi sul Diritti dei Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre dichiarazioni del Diritti dell’Uomo.

In particolare, per quanto riguarda le persone autistiche, si dovrebbe includere quanto segue:

• IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie possibilità.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica preciso, accessibile e imparziale.

• IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata. • IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) a partecipare a ogni decisione riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto del propri desideri.

• IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.

• IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all’aiuto e alla presa in carico necessaria a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere al proprio sostentamento.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo e alla gestione del servizi realizzati per il loro benessere.

• IL DIRITTO per le persone autistiche per le persone autistiche a consulenze e cure accessibili e appropriata per la propria salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del caso.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni e a un lavoro significativo senza discriminazioni o pregiudizi; la formazione professionale e il lavoro dovrebbero tenere conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di movimento.

• IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e a goderne pienamente.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutto le risorse, i servizi e le attività a disposizione del resto della popolazione.

• IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio, senza coercizione o sfruttamento.

• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e all’assistenza giuridica e alla pieno protezione dei propri diritti legali.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o la minaccia di un internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro Istituto di reclusione.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono terapeutico.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o eccessivi.

• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all’accesso ad ogni documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.

Le informazioni relative alla risoluzione del Parlamento Europeo del 4 ottobre 2023 sull’armonizzazione dei diritti delle persone autistiche sono visualizzabili a questo link: https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2023-0343_IT.html

Per accedere alla valutazione dell’UVM è necessario che il medico di base, l’assistente sociale o il neuropsichiatra di riferimento inoltrino specifica segnalazione.

Per donare un contributo libero ad Autismo Abruzzo può utilizzare un’erogazione liberale. Il Fisco definisce “erogazioni liberali” i versamenti effettuati a favore di organizzazioni non-profit come leOnlus. Le erogazioni liberali sono deducibili dal reddito imponibile nel limite del 10% del reddito e comunque fino a 70.000 Euro. Sono altresì detraibili dall’imposta dovuta, nella misura del 26% per un importo fino a 2.065,83 Euro. Le erogazioni liberali devono essere corrisposte esclusivamente tramite sistemi di pagamento bancari. Puoi fare le tue erogazioni liberali a mezzo bonifico sul conto corrente bancario di Autismo Abruzzo Onlus:

Associazione Regionale Autismo
IBAN: IT82S0329601601000065052281
BIC: FIBKITMM
FILIALE: FIDEURAM 001
20121 – VIA MONTEBELLO 18 – MILANO
Causale: Contributo per attività di Autismo Abruzzo Onlus

I Centri diurni sono strutture semiresidenziali – in funzione solo durante il giorno – che accolgono persone che vivono in famiglia: a seconda del tipo di struttura persone anziane, persone disabili, persone con disagio psichico, con tossicodipendenza, ecc.

Il Centro Diurno è un servizio intermedio, semi-residenziale, integrativo degli eventuali interventi di assistenza domiciliare, che assicura agli anziani non autosufficienti la realizzazione di attività diurne, con funzioni di natura psico-socio-assistenziale, di mantenimento delle potenzialità e delle autonomie socio-relazionali della persona. Il Centro Diurno garantisce attività assistenziali (cura della persona, recupero e/o mantenimento dell’autonomia personale) ed attività psico-sociali (animazione, terapia occupazionale e socializzazione).

Il CRRA è l’acronimo di Centro Regionale di Riferimento per l’Autismo. E’ una struttura istituita in Regione Abruzzo con L.R. n. 92 del 1997 ed ha sede presso il Presidio Ospedaliero di L’Aquila. Il CRRA ha sede in L’Aquila ed è una Unità Operativa complessa con autonomia organizzativa e finanziaria della Azienda Sanitaria Locale de L’Aquila e opera in regime ambulatoriale e di ricovero alternativo all’ordinario (day hospital, day-service). Nel 2008 ridenominazione e ridefinizione compiti del CRRA.

Il CRRA svolge i seguenti compiti: a) prevenzione, diagnosi e cura dei disturbi dello spettro autistico; b) collegamento funzionale con le strutture dei Dipartimenti di Neuropsichiatria Infantile, Materno-Infantile e di Salute Mentale delle Aziende Sanitarie Locali, nonché con i Pediatri di Libera Scelta ed i Medici di Medicina Generale; c) coordinamento delle attività socio-sanitarie dei centri diurni di prevenzione, diagnosi e trattamento educativo per persone affette da disturbi dello spettro autistico; d) verifica dei risultati ottenuti dai centri diurni mediante somministrazione di un test specifico standardizzato, come da protocollo prestabilito; e) promozione delle attività di ricerca ed istituzione di borse di studio per lo sviluppo delle conoscenze in materia di disturbi dello spettro autistico; f) implementazione di adeguate attività per un processo di miglioramento della qualità assistenziale basato sulla revisione della documentazione clinica e degli indicatori disponibili di qualità dell’assistenza sia a livello clinico che civico, come previsto dall’EBM; g) esecuzione di studi epidemiologici e di valutazione della risposta assistenziale socio-sanitaria ai bisogni delle persone affette da disturbi dello spettro autistico e residenti nella Regione Abruzzo; h)formazione degli operatori socio-sanitari coinvolti nelle problematiche dei disturbi dello spettro autistico anche attraverso il ricorso alle competenze di professionisti di provenienza nazionale ed internazionale in collaborazione con i gestori dei centri diurni e l’associazione delle famiglie più rappresentativa; i)supervisione delle metodiche educative fondate su evidenze scientifiche garantite attraverso le indicazioni del Ministero della Sanità DPR 128/69.

I Centri diurni devono garantire i seguenti servizi: a)facilitare lo sviluppo psicologico in un contesto naturale e stimolante; b)migliorare l’interazione sociale e la comunicazione verbale e non verbale; c) consolidare le abilità e competenze cognitive acquisite e potenziare quelle esistenti; d)sviluppare l’adattamento emozionale e sociale, l’autonomia e l’indipendenza correggendo comportanti disadattivi; e) consentire agli adolescenti ed adulti, un progressivo distacco dalla famiglia e quando possibile l’inserimento lavorativo; f)sottoporre a verifica almeno annuale i progressi degli utenti mediante test standardizzati secondo il protocollo prestabilito dal CRRA.

Le prestazioni vengono erogate con modalità diurne semiresidenziali di tre ore al giorno in età scolare e pre-scolare e sei ore per i ragazzi e gli adulti che hanno terminato il ciclo obbligatorio scolastico. Per raggiungere gli obiettivi di cui al precedente comma i centri diurni devono erogare un numero minimo di quindici ore di attività settimanale in età scolare e pre-scolare e trentasei ore settimanali in età post-scolare e adulta per ogni utente.

Le prestazioni fornite dai Centri diurni devono contenere le seguenti attività: a) attività educative per il miglioramento della relazione dell’attenzione e della comunicazione; b) logopedia; c) psicomotricità; d) colloqui psicoterapeutici per la gestione delle emozioni e dei vissuti in assenza o lieve ritardo mentale;

Nei Centri diurni possono essere inserite attività opzionali per un massimo di tre su quindici ore e sei su trentasei ad utente. Tali attività opzionali possono comprendere: a) musicoterapia; b) laboratorio di ceramica; c) laboratori manipolativi; d) attività motorie.

Ciascun centro diurno può ospitare un massimo di ventidue utenti per modulo e deve avere la dotazione organica prevista dalle norme.

Il rapporto educatori-figure sanitarie e utenti deve essere di 1 a 2 e, quando necessario, 1 a 1.

I Centri specializzati per l”autismo i Abruzzo sono: Centro semiresidenziale riabilitazione La Casa di Michele ASL01 L’Aquila; Centro Semiresidenziale riabilitazione Autismo Pratola Peligna (AQ); SANSTEFAR ABRUZZO SPA (le 4 province); Fondazione Oltre le parole Pescara e Chieti e Casa dei Sogni Celano; Centro Paolo VI (PE); Piccola Opera Charitas RSA disabili adulti (TE); Sanex srl (TE); Wellness Srl (TE) . Il presente elenco è in fase di completamento.

I genitori hanno un ruolo essenziale nel sostegno ai bambini con autismo. Possono aiutarli nel garantire loro l’accesso ai servizio sanitari e all’educazione scolastica, e nel fornire l’affetto e le cure necessarie man mano che il bambino cresce.

L’Osservatorio Nazionale Autismo promuove interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone nello spettro autistico.

I centri clinici e socio-sanitari per l’autismo e gli altri disturbi del neurosviluppo censiti in Italia a marzo del 2023 sono oltre 1200, di cui 649 (54%) al Nord, 259 (21%) al Centro e 294 (25%) al Sud e Isole. In base ai dati dell’Iss ben 629 centri offrono prestazioni per l’età evolutiva e 517 per l’età adulta per un totale di 782.929 utenti, di cui 78.242 con diagnosi di autismo

I centri diurni garantiscono attività assistenziali (cura della persona, recupero e/o mantenimento dell’autonomia personale) ed attività psico-sociali (animazione, terapia occupazionale e socializzazione)

L’ ISEE è l’Indicatore della Situazione Economica Equivalente, una documentazione che viene richiesta per l’accesso a prestazioni sociali agevolate cioè servizi o aiuti economici rivolti a situazioni di bisogno o necessità (solo a titolo di esempio: dalle prestazioni ai non autosufficienti ai servizi per la prima infanzia, dalle agevolazioni economiche sulle tasse universitarie a quelle per le rette di ricovero in strutture assistenziali, alle eventuali agevolazioni su tributi locali, all’accesso agli asili nido).

Col termine “siblings” vengono definiti i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità e, attualmente, gli studi sulla relazione fraterna in presenza di un bambino nella condizione dello Spettro Autistico stanno diventando sempre più numerosi. I risultati oggi disponibili su tale tematica mostrano una notevole variabilità, tale per cui far parte di questa categoria può rappresentare sia un fattore positivo che, in qualche modo, una condizione di difficile gestione. Sembra infatti che i fattori che più di tutti possono influenzare il funzionamento dei fratelli a sviluppo tipico e/o la relazione fraterna siano i problemi comportamentali, la gravità della sintomatologia clinica e la presenza di comorbidità nei fratelli con autismo. In particolare, sono i problemi comportamentali del bambino con autismo ad avere il più alto valore predittivo di uno scarso adattamento dei siblings e di una relazione fraterna poco positiva.

In presenza di un bambino con ASD, risulta fondamentale la presa in carico globale della famiglia, compresi i fratelli e le sorelle, i quali devono essere da un lato tutelati per garantire loro un maggiore benessere psicologico, ma dall’altro coinvolti nella gestione quotidiana del fratello, poiché essi possono rivelarsi preziose risorse per la famiglia, purché quest’ultima non dia mai per scontato il loro aiuto.

Raggiunta la maggiore età nel caso di una disabilità certificata è opportuno considerare la nomina di un Amministratore di Sostegno. La misura dell’ADS è meno “invadente” della nomina di un tutore e permette al beneficiario di avere una propria autonomia per le funzioni per le quali ha una capacità diretta. La nomina di un ADS è fortemente consigliata e può essere richiesta da uno dei genitori, da entrambi o comunque da qualcuno che ha conoscenza diretta delle necessità del beneficiario, sentiti i parenti più prossimi. In situazioni particolari e imprevedibili (un ricovero, un piccolo infortunio o divergenze con coetanei) per le quali è necessario l’intervento di servizi sanitari o delle forze dell’ordine la presenza di un ADS (genitore o persona di fiducia) evita la nomina di un incaricato sconosciuto da parte del Giudice tutelare.

Una persona autistica potrebbe essere legalmente in grado di intendere e di volere. Lo sviluppo di un bambino autistico non è mai un processo evolutivo definito ma in molti casi la loro autonomia è tale da consentire una buona autonomia. Saranno le valutazioni a stabilire quale grado di capacità avrà e di conseguenza si valuteranno azioni specifiche di supporto e tutela. La misura dell’Amministratore di Sostegno è lo strumento più adeguato nel garantire le autonomie esistenti del beneficiario e allo stesso tempo a tutelarlo in quelle attività o impegni per i quali dovesse manifestare maggiori difficoltà. Esistono persone autistiche che lavorano e hanno famiglia, altre sono laureate e conseguono la patente di guida, altre senza capacità relazionali o che non sviluppano nella vita capacità di linguaggio. Un intenso percorso riabilitativo è assolutamente lo strumento migliore per migliorare la loro vita.

Le strutture residenziali per ragazzi e adulti con autismo in Abruzzo sono elencate in questo link: https://trasparenza.asl1abruzzo.it/pagina744_strutture-sanitarie-private-accreditate.html

Per associarsi ad Autismo Abruzzo non si paga una quota d’iscrizione, che è totalmente gratuita, basta compilare il form di richiesta sul sito web http:www.autismoabruzzo.it