Durante e dopo di noi
Quale sarà il futuro dei nostri figli? Dove potranno trascorrere la loro vita quando la famiglia non sarà più in grado di assisterli costantemente? Esistono strutture e servizi adeguati, anche sperimentali, a cui ispirarsi? Come fare per creare un sistema sostenibile di accoglienza e assistenza? Chi sosterrà le spese necessarie per mio figlio quando noi non ci saremo più?
Queste sono le domande che si nutrono della quotidianità delle famiglie con disabilità. Ogni istante di ogni giorno vengono utilizzati per trovare risposte a queste domande. L’esperienza acquisita con la rete delle famiglie con autismo ma anche il confronto con altre decine di associazioni (aquilane, regionali e nazionali) ci restituisce un futuro incerto, pieno di difficoltà e senza alcuna guida, senza alcun esempio da seguire.
I recenti provvedimenti legislativi che tutelano le famiglie con autismo (Legge 134/2015) ed anche la Legge sul Dopo di Noi (Legge 22 giugno 2016, n. 112) hanno concesso lampi di luce ma ancora privi di azioni concrete a favore di una estesa platea di utenti che le istituzioni locali e regionali al momento non sono in grado nemmeno di quantificare. La Giunta Regionale d’Abruzzo, con Delibera n. 437/2017, ha emanato le linee guida per la riforma dei servizi sanitari territoriali e, per la prima volta, è previsto il servizio residenziale (solo 44 posti) per il quale ovviamente occorrerà rintracciare le risorse finanziarie necessarie. L’Aquila può essere il territorio ideale di sperimentazione per un welfare condiviso, innovativo e sostenibile. La nostra città può diventare la guida regionale e nazionale per i servizi residenziali per soddisfare i bisogni di residenzialità dei disabili gravi ma anche per assecondare le esigenze di studenti, giovani famiglie e perché no anche di coloro che intenderanno scommettere sul nostro percorso di “ricostruzione sociale”. Un modello sostenibile che può valorizzare l’immenso patrimonio immobiliare trasformandolo in parte in una “rendita di servizi”. Chiunque verrà inserito nel modello gestionale potrà pagare una retta commisurata alle proprie disponibilità economiche oppure potrà scegliere di contribuire con il suo tempo e con la sua professionalità. Tutti avranno la possibilità di contribuire e finalmente il “bene comune” sarà davvero tale. Esistono sperimentazioni locali nate dopo il sisma condotte da Associazioni e istituzioni pubbliche che dimostrano la valenza di tale intervento. Un sistema virtuoso che partendo da micro esperienze italiane (Il “Con-dominio sociale” di Cassano d’Adda – Milano oppure il Villaggio solidale di Mirano – VE) e internazionali (Villaggio in Florida con 22 ettari di boschi e laghetti) può essere replicato e ampliato con l’utilizzo degli appartamenti dei progetti CASE che offrono caratteristiche adeguate, dagli edifici in centro storico ristrutturati e di proprietà comunale, dalle strutture polifunzionali realizzate dopo il sisma molte delle quali ancora oggi inutilizzate o abbandonate.
La cultura di inclusione della nostra città e la rete di associazioni e cooperative di riferimento sono i valori da cui partire. Tale sistema costituisce il “collante” tra i fattori che intervengono in un sistema diffuso. Riuscire in questo significherebbe anche ottimizzare e offrire servizi di qualità a tutta la città trasporti pubblici in grado di garantire accesso e informazioni in tempo reale, specie per gli utenti con ridotta mobilità, significa semplificare le modalità di accesso ai servizi comunali e agevolare la vita quotidiana di tutti i cittadini. Accogliere famiglie residenti in territori limitrofi che vivono già la nostra città per lavoro, studio o per trattamenti sanitari (L’Aquila è punto di riferimento regionale per l’Autismo anche per le regioni limitrofe), accogliere adulti con autismo ad alto funzionamento da inserire in percorsi di avviamento al lavoro sono azioni immediate che non determinano costi ma solo vantaggi per l’intera comunità aquilana. All’apice di questo processo di innovazione troverebbe naturale collocazione il “Turismo Sociale”. Si tratta di un settore completamente sconosciuto ma in forte espansione all’estero, fondato sui principi di Accessibilità Universale. Famiglie che vivono quotidianamente la disabilità saranno attratte da una città priva di barriere culturali e architettoniche, unico luogo dove fruire di pacchetti vacanza con i loro familiari (2-3 gg o una settimana) e trovare alloggi confortevoli e servizi fondamentali magari evitando le difficoltà tipiche dell’alta stagione. Percorsi ciclabili, passeggiate montane accessibili alle carrozzine, bici per disabili, attività sportive specifiche, escursioni ed eventi culturali costituirebbero il volano per un importante settore turistico che oggi non trova alcuno sbocco.
E’ il momento del FARE. Occorre pianificare e agire per costruire un modello virtuoso in grado di sostenere il diritto ad una vita dignitosa anche per le persone con disabilità. Anche offrendo doverose risposte alle loro famiglie.
